稳定的医保体系有利于满足罕见病患者用药需求

近年来，国家与社会对罕见病的关注度逐步提升，各部门为加强做出了巨大的努力，但罕见病患者的诊疗需求仍有待进一步回应。

正在进行的全国两会上，罕见病的医疗保障问题引起广泛热议，多位代表委员、专家学者呼吁：科学评估罕见病用药对医保基金的影响，探索建立适宜罕见病药物的医保准入机制，创新罕见病医疗保障机制。加强城市定制性商业医疗保险(普惠险)与基本保险衔接，强化政府引导作用，完善宏观政策规范市场行为，强化普惠险新业态的科技支撑，促进罕见病药物医疗保障可及性，实现“疾病罕见，但待遇常见”。

稳定的医保体系有利于满足罕见病患者用药需求

中国目前有各类罕见病患者约2000万人，长期面临着诊疗用药方面的挑战。不少人认为罕见病药物单价高，会为医保造成极大负担。而研究表明，罕见病药物占我国医保基金药物支出不足1.5%，支出占比规模可控，不会挤占医保基金过多资源。

全国政协委员、北京大学公共卫生学院卫生政策与管理系主任吴明委员认为，“应科学评估罕见病用药对医保基金影响，通过综合措施，推动更多罕见病等创新药准入，逐步提高医疗保障水平，减轻群众用药负担。”

加强基本医保与创新支付的紧密衔接

我国当下的经济发展水平与社会发展阶段，决定了无法仅靠医保一揽子解决所有罕见病医疗保障问题，平衡医保基金的可持续发展至关重要。近年兴起的普惠险在一定程度上降低了普通民众参保门槛，我国浙江、成都、广东、山东、上海等多地在相关实践中已取得初步成绩。全国人大代表、武汉大学全球健康研究中心主任毛宗福教授认为，作为一项民生项目，普惠险应在明确“基本、主体和兜底”政府责任的同时，充分发挥市场在资源配置中的作用，通过创新的社商合作，让惠普险成为便利千家万户的“大众医疗健康保险”。

完善多层次医疗保障制度，助力罕见病防治可持续发展

罕见病保障操作模式上应确保所有利益相关主体能持续参与，确保各主体各司其职，充分发挥主观能动性和积极性，提高罕见病患者的生存质量和保障水平。作为罕见病药物供给方，企业一方面要考虑罕见病药物的研发投入和市场规模，另一方面也应践行社会责任，提升罕见病患者的生命质量和获得感。

阿斯利康全球执行副总裁王磊表示：“仅靠一方实难满足中国2000多万罕见病患者的诊断、用药、支付需求。作为药品供给方，企业应当加强自身研发能力和对外合作，创新具有高临床价值的罕见病药物，支持建设多层次支付保障体系，助力搭建罕见病诊疗生态圈，让创新的罕见病药物及诊疗方案满足患者未尽之需。”

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